{"id":1280,"date":"2026-10-04T18:28:25","date_gmt":"2026-10-04T16:28:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.kurpfalzglueck.de\/?p=1280"},"modified":"2026-10-04T18:28:25","modified_gmt":"2026-10-04T16:28:25","slug":"ich-bin-wieder-da-me-cfs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.kurpfalzglueck.de\/en\/ich-bin-wieder-da-me-cfs\/","title":{"rendered":"I am back!"},"content":{"rendered":"\n

Nach einem sehr schweren Jahr gibt es endlich wieder gute Nachrichten: Mir geht es deutlich besser.<\/strong> Und weil sich in letzter Zeit einiges angesammelt hat, wird das heute ein etwas l\u00e4ngeres Lebenszeichen. Mit einem gro\u00dfen Dankesch\u00f6n, alten Freunden, einer Blutabnahme und erstaunlich viel Programm vor meinem Fenster.<\/p>\n\n\n\n

Andere m\u00fcssen f\u00fcr Abwechslung das Haus verlassen. Bei mir kommen inzwischen sogar Hochzeiten und Landmaschinen vorbei.<\/p>\n\n\n\n

Mir geht es deutlich besser<\/h2>\n\n\n\n

In den vergangenen zwei Wochen habe ich einen riesigen Sprung gemacht. Das ist nicht nur ein vorsichtiges \u201eVielleicht ist es heute ein bisschen besser\u201c, sondern eine Ver\u00e4nderung, die ich deutlich sp\u00fcre. Nach dem vergangenen Jahr bedeutet mir das unglaublich viel.<\/p>\n\n\n\n

Ich hoffe sehr, dass diese Verbesserung diesmal dauerhaft bleibt. Gleichzeitig m\u00f6chte ich nicht schon nach zwei guten Wochen verk\u00fcnden, dass jetzt alles \u00fcberstanden ist. Daf\u00fcr steht dieses \u201ehoffentlich\u201c noch zu deutlich im Raum. Im Moment freue ich mich \u00fcber das, was besser geworden ist, ohne daraus gleich eine Prognose f\u00fcr die n\u00e4chsten Monate machen zu wollen.<\/p>\n\n\n\n

Besser bedeutet auch nicht gesund.<\/strong> Mein Alltag ist weiterhin stark eingeschr\u00e4nkt. Aber innerhalb dieser engen Grenzen kann eine Verbesserung einen gewaltigen Unterschied machen. Manchmal zeigt sich das ausgerechnet an Dingen, die f\u00fcr andere kaum eine Erw\u00e4hnung wert w\u00e4ren.<\/p>\n\n\n\n

Zum Beispiel an einem M\u00e4hdrescher. Dazu gleich mehr.<\/p>\n\n\n\n

Was f\u00fcr tolle Freunde ich habe<\/h2>\n\n\n\n

Zuerst m\u00f6chte ich euch danken. Meinen Freunden, allen Unterst\u00fctzern und allen, die im vergangenen schweren Jahr an mich gedacht haben.<\/p>\n\n\n\n

Eure Nachrichten und Fotos haben mir sehr geholfen. Sie haben ein St\u00fcck von eurem Leben zu mir gebracht, w\u00e4hrend mein eigener Alltag ziemlich eng begrenzt war. Zu wissen, dass ihr mich nicht vergessen habt, war wichtig. Sehr wichtig.<\/p>\n\n\n\n

Einige Aktionen m\u00f6chte ich besonders erw\u00e4hnen: Da wurde am eigenen Geburtstag eine Spendenaktion f\u00fcr mich<\/strong> organisiert. An einem Tag, an dem man selbst im Mittelpunkt stehen k\u00f6nnte, an mich zu denken und andere zum Helfen einzuladen \u2013 das hat mich sehr ber\u00fchrt.<\/p>\n\n\n\n

Dann kam ein handgeschriebener Brief. Sechs Seiten!<\/strong> Allein die Zeit und Aufmerksamkeit, die darin stecken. Sechs Seiten, die jemand f\u00fcr mich geschrieben hat, sind ein Geschenk, das sich nicht in Euro ausdr\u00fccken l\u00e4sst.<\/p>\n\n\n\n

Und pl\u00f6tzlich meldeten sich Menschen wieder, zu denen ich seit vielen Jahren keinen Kontakt mehr hatte. Aus meiner Grundschulzeit in Berlin \u2013 nach etwa 30 Jahren<\/strong>. Ein Freund vom Skifahren nach rund 20 Jahren<\/strong>. Eine Freundin aus dem Studium nach 13 Jahren<\/strong>. Und eine ehemalige Arbeitskollegin nach ungef\u00e4hr zehn Jahren<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Drei\u00dfig Jahre! Da bekommt \u201elange nichts voneinander geh\u00f6rt\u201c noch einmal eine ganz andere Gr\u00f6\u00dfenordnung. Offenbar muss man eine Verbindung nicht vorschnell abschreiben, nur weil sehr viel Zeit dazwischenliegt.<\/p>\n\n\n\n

Das soll ausdr\u00fccklich kein Wettbewerb der gro\u00dfen Gesten sein. Auch eine kurze Nachricht oder ein Foto kann mir viel bedeuten. Ihr m\u00fcsst weder sechs Seiten schreiben noch erst ein rundes Jubil\u00e4um unserer letzten Begegnung abwarten. Ich freue mich, von euch zu h\u00f6ren.<\/p>\n\n\n\n

Vor meinem Fenster war einiges los<\/h2>\n\n\n\n

Ein M\u00e4hdrescher als Fortschrittsanzeiger<\/h3>\n\n\n\n

Das Feld vor meinem Fenster wurde abgeerntet. F\u00fcr die meisten Menschen w\u00e4re damit die Geschichte schon erz\u00e4hlt. F\u00fcr mich nicht.<\/p>\n\n\n\n

2021, als ich in Nufringen lebte, war der L\u00e4rm der Landmaschinen eine brutale Qual. \u201eL\u00e4stig\u201c oder \u201eunangenehm\u201c beschreibt nicht ann\u00e4hernd, was ich damals erlebt habe. Es f\u00fchlte sich wie Folter an.<\/p>\n\n\n\n

Und diesmal? Kein Problem.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Das klingt unspektakul\u00e4r, ist f\u00fcr mich aber eine riesige Nachricht. Es ging nicht darum, ob mir die Ernte besonders gut gefallen hat. Entscheidend war, dass ich sie ertragen konnte, ohne diese Qual von damals.<\/p>\n\n\n\n

Dass ein M\u00e4hdrescher einmal in einem Beitrag \u00fcber meine gesundheitlichen Fortschritte auftauchen w\u00fcrde, h\u00e4tte ich fr\u00fcher auch nicht gedacht.<\/p>\n\n\n\n

\"Ein
Ernte vor meinem Fenster: Diesmal konnte ich den L\u00e4rm gut aushalten. Foto mit KI aufbereitet.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Mit Pauken, ohne Trompeten<\/h3>\n\n\n\n

Als N\u00e4chstes gab es eine Brautabholung direkt vor meinem Fenster. Mit Pauken. Ohne Trompeten \u2013 musikalisch war also immerhin noch Luft nach oben.<\/p>\n\n\n\n

Zum Gl\u00fcck ging es mir zu diesem Zeitpunkt schon besser. So war das Ganze halbwegs ertr\u00e4glich. Nicht gerade mein Wunschprogramm direkt vor dem Schlafzimmer, aber ich war sehr froh, dass ich den L\u00e4rm diesmal einigerma\u00dfen aushalten konnte.<\/p>\n\n\n\n

Mein Fenster entwickelt sich jedenfalls zu einem ziemlich vielseitigen Veranstaltungsort. Auf die Programmgestaltung habe ich leider wenig Einfluss.<\/p>\n\n\n\n

\"Eine
Brautabholung vor meinem Fenster \u2013 mit Pauken, ohne Trompeten. Foto mit KI aufbereitet.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Die Markise machte einen Abgang<\/h3>\n\n\n\n

Und dann st\u00fcrzte auch noch die Markise vor meinem Fenster ab. W\u00e4hrend ich mich hier zur\u00fcckmelde, verabschiedet sich also erst einmal ein Teil der Ausstattung.<\/p>\n\n\n\n

Zum Gl\u00fcck war sie direkt am n\u00e4chsten Morgen wieder repariert<\/strong>. Daf\u00fcr bin ich sehr dankbar. Nach Ernte und Brautabholung h\u00e4tte es diesen zus\u00e4tzlichen Programmpunkt nicht unbedingt gebraucht.<\/p>\n\n\n\n

\"KI-generierte
Die Markise machte einen Abgang. KI-generierte Illustration; keine dokumentarische Aufnahme.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Was sich sonst noch ver\u00e4ndert hat<\/h2>\n\n\n\n

Auch die Webseite habe ich aktualisiert<\/strong>. Unter anderem ist die Beschreibung meines Gesundheitszustands<\/a> jetzt auf dem aktuellen Stand. Wer genauer nachlesen m\u00f6chte, wie es mir geht, findet dort die \u00fcberarbeiteten Informationen.<\/p>\n\n\n\n

Au\u00dferdem gab es einen Wechsel in der Pflege. Diesmal kommt meine Pflegekraft aus Lettland<\/strong>; sonst waren es Pflegekr\u00e4fte aus Polen. Allerdings ist es kein ganz neues Gesicht: Diese Pflegekraft war schon einmal bei mir. Also auch hier ein Wiedersehen, passend zum Titel dieses Beitrags.<\/p>\n\n\n\n

Im Dienste der Wissenschaft<\/h2>\n\n\n\n

Auch die Forschung war bei mir zu Besuch: PD Dr. med. Susanne Delecluse<\/a><\/strong> kam zur Probenentnahme. Der Kontakt entstand \u00fcber die Regionalgruppe LU. Dort wurden Teilnehmer f\u00fcr eine Studie zu ME\/CFS nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV)<\/strong> gesucht. Ich habe daf\u00fcr Blut- und Speichelproben abgegeben.<\/p>\n\n\n\n

Die Studienunterlagen beschreiben die Untersuchung von Herpesvirus-Reaktivierungen bei Menschen nach einer Nierentransplantation<\/strong>. Gesucht werden Biomarker \u2013 messbare biologische Merkmale, die eine erneute Aktivierung der Viren vorhersagen k\u00f6nnten. Au\u00dferdem wird untersucht, ob bestimmte genetische Merkmale diese Reaktivierung beeinflussen. Es geht also auch um die Frage, welche individuellen Voraussetzungen dabei eine Rolle spielen.<\/p>\n\n\n\n

Mich interessiert daran besonders die \u00fcbergeordnete Frage: Warum k\u00f6nnen Infektionen bei verschiedenen Menschen so unterschiedliche gesundheitliche Folgen haben?<\/strong> Gerade aus meiner Perspektive als ME\/CFS-Betroffener ist das eine Frage, auf die ich mir wissenschaftlich fundierte Antworten w\u00fcnsche.<\/p>\n\n\n\n

Meine Teilnahme ist keine Behandlung; ein unmittelbarer Nutzen f\u00fcr meine eigene Behandlung ist nicht vorgesehen. Trotzdem freue ich mich, mit meinen Proben zur Forschung beitragen zu k\u00f6nnen. Auch vom Bett aus.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Quelle zum beschriebenen Studienziel: Studieninformation \u201eIdentifizierung von Biomarkern f\u00fcr die Reaktivierung des Herpesvirus und damit verbundener Erkrankungen bei Nierentransplantationsempf\u00e4ngern\u201c, Version 1 vom 12.06.2025. Der ME\/CFS-Bezug der Teilnahme stammt aus der Anfrage \u00fcber die Regionalgruppe LU.<\/em><\/p>\n\n\n\n

\"KI-generiertes
Blutabnahme zu Hause f\u00fcr die Forschung. KI-generiertes Symbolbild; keine Aufnahme der tats\u00e4chlichen Probenentnahme.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Wieder hier. Und der Blick geht nach vorn.<\/h2>\n\n\n\n

Zum Abschluss gibt es heute zwei Songs.<\/p>\n\n\n\n

Westernhagens \u201eWieder hier\u201c<\/strong> passt zu meinem Lebenszeichen. Ich melde mich zur\u00fcck \u2013 nicht mit der Behauptung, dass alles wieder wie fr\u00fcher ist, sondern mit der Freude dar\u00fcber, dass gerade wieder mehr m\u00f6glich ist.<\/p>\n\n\n\n

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