{"id":944,"date":"2025-07-28T15:43:00","date_gmt":"2025-07-28T13:43:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.kurpfalzglueck.de\/?p=944"},"modified":"2025-07-28T20:47:32","modified_gmt":"2025-07-28T18:47:32","slug":"post-exertional-malaise-pem-mecfs-symptom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.kurpfalzglueck.de\/en\/post-exertional-malaise-pem-mecfs-symptom\/","title":{"rendered":"Post-exertional malaise (PEM) - the No. 1 symptom of ME\/CFS"},"content":{"rendered":"\n

Zuerst einmal ein riesiges Dankesch\u00f6n<\/strong> f\u00fcr die vielen Nachrichten, die mich in den letzten Wochen erreicht haben. Eure R\u00fcckmeldungen bedeuten mir viel. Leider konnte ich noch nicht auf alles antworten \u2013 aber ich freue mich unglaublich \u00fcber Nachricht.<\/p>\n\n\n\n

Beginnen m\u00f6chte ich diesen Beitrag mit ein wenig Aufkl\u00e4rungsarbeit zu einem der wichtigsten Symptome von ME\/CFS, der so genannten Post-Exertional Malaise (PEM)<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

PEM ist kein Ausdruck von normaler Ersch\u00f6pfung, sondern eine krankhafte Reaktion auf Anstrengung \u2013 k\u00f6rperlich, geistig oder emotional.<\/p>\n\n\n\n

Arbeiten mit angezogener Handbremse<\/h2>\n\n\n\n

Mir macht die Arbeit an Kurpfalzgl\u00fcck riesigen Spa\u00df. Jede Idee, jede Gestaltung, jede R\u00fcckmeldung bedeutet mir viel. Gleichzeitig muss ich mich st\u00e4ndig selbst bremsen. 2-Faktor-Authentifizierungen, SMS-Codes, App-Benachrichtigungen, Formatierungen etc. kosten eine Menge Kraft. <\/p>\n\n\n\n

Die Krankheit ist leider nicht weg \u2013 im Gegenteil: Sie macht sich zuverl\u00e4ssig bemerkbar, sobald ich ein paar Minuten zu viel an etwas arbeite.<\/p>\n\n\n\n

Dann folgt die Quittung. Manchmal direkt. Manchmal mit mehreren Stunden oder Tagen Verz\u00f6gerung<\/strong>. Bei mir aktuell mit \u201eBrain Fog\u201c, Kopfschmerzen, Muskelzuckungen, \u00fcberm\u00e4\u00dfiger Ger\u00e4uschempfindlichkeit, beschleunigtem Puls und starker Ersch\u00f6pfung. <\/p>\n\n\n\n

Was nach au\u00dfen hin h\u00e4ufig als \u201eder ist jetzt einfach mal kurz m\u00fcde\u201c wahrgenommen wird, ist in Wahrheit eines der Kardinalsymptome von ME\/CFS<\/strong>. Die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM)<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

PEM ist ein einzigartiges und belastendes Merkmal von ME\/CFS, bei dem selbst geringe k\u00f6rperliche oder geistige Anstrengungen eine erhebliche, oft verz\u00f6gerte Verschlechterung der Symptome verursachen k\u00f6nnen \u2013 \u00fcber Stunden, Tage, Wochen oder Monate hinweg.<\/em><\/p>Komaroff & Lipkin, Nature Reviews Neurology, 2021<\/strong><\/cite><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n

PEM ist kaum verst\u00e4ndlich, schwer greifbar \u2013 und gerade deshalb so gef\u00e4hrlich. Denn sie schr\u00e4nkt nicht nur die k\u00f6rperliche Belastbarkeit von uns Betroffenen ein, sondern macht selbst allt\u00e4gliche, erfreuliche Aktivit\u00e4ten \u2013 wie ein Gespr\u00e4ch, Musik h\u00f6ren oder Schreiben \u2013 zu einem potenziellen Risiko.<\/strong> Ein massiver Verlust an Lebensqualit\u00e4t.<\/p>\n\n\n\n

Endlich einmal mediale Aufmerksamkeit – \u201eDas ist ein Staatsversagen.\u201c<\/h2>\n\n\n\n

Mit diesem Satz bringt Karl Lauterbach im SPIEGEL-Interview vom 17. Juli 2025<\/em> auf den Punkt, was Betroffene von ME\/CFS seit Jahren erleben: Ein systematisches, strukturelles Versagen<\/strong> \u2013 politisch, medizinisch und gesellschaftlich.<\/p>\n\n\n\n

Bis zu 650.000 Menschen in Deutschland<\/strong> sind betroffen. Viele von ihnen jung. Viele weiblich. Viele schwer krank \u2013 aber ohne Hilfe, ohne Versorgung, ohne Perspektive.<\/p>\n\n\n\n

Lauterbach erkennt die dramatische Lage erstmals deutlich an: Es brauche spezialisierte Anlaufstellen, mehr Forschung und eine bessere medizinische Ausbildung<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Auf LinkedIn habe ich eine l\u00e4ngere Zusammenfassung und Bewertung des Interviews erstellt: LinkedIn Beitrag<\/a><\/p>\n\n\n\n

Sichtbarkeit gesucht \u2013 und vom Internet geghostet<\/h2>\n\n\n\n

Ich dachte, ich mache mal das, was man heute so macht: Social Media aufbauen, Reichweite gewinnen, ME\/CFS sichtbarer machen. Kurpfalzgl\u00fcck jetzt \u00fcberall dort, wo Menschen scrollen statt reden<\/strong>. W\u00e4re super, wenn ihr mir dort folgt:<\/p>\n\n\n\n