ME/CFS Phase 1: Als das Leben aus dem Takt geriet

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Was gibt‘s Neues?

In den letzten Wochen habe ich gemerkt: Ich konnte das Tempo nicht halten. Statt voller Energie wie zuletzt, stehe ich aktuell vielleicht bei 20 % der Kraft der vergangenen Wochen – und trotzdem ist das immer noch deutlich mehr, als ich in den Jahren zuvor hatte. Der Krankheitsverlauf bei ME/CFS ist leider nicht linear. Ständige Rückschläge gehören dazu. Aber so schwer es manchmal fällt: Man muss immer wieder aufstehen!

Aber es gibt auch Positives zu berichten: Kurpfalzglück gibt es nun auch auf Englisch – damit meine Texte und Erfahrungen mehr Menschen erreichen können.

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Phase 1: Wie alles begann (Mannheim, Oktober 2020 – November 2020)

Frühe Warnsignale

Rückblickend begann alles vermutlich schon viel früher – lange bevor ich wusste, was in meinem Körper vor sich ging. Vielleicht war es das EBV-Virus, vielleicht eine Grippe. Zwei Infektionen in 2019, im April und im November, die ich damals schnell abgehakt hatte.

Und doch gab es erste Signale, die ich ignorierte: Ende 2019 lag ich nach einem doppelten Saunagang mehrere Tage völlig erschöpft im Bett. Im September 2020 genügte in einem Kurzurlaub sogar ein langes, warmes Bad in der Wanne – um mich so auszulaugen, als hätte ich einen Marathon hinter mir. Vermutlich beides erste Anzeichen von Post-Exertional Malaise (PEM).

Der Schwarzwald-Urlaub

Im Oktober 2020 fuhr ich mit meiner Frau, im siebten Monat schwanger, für einen kurzen Wander- und Wellnessurlaub in den Schwarzwald. Wir wohnten in einem wunderschönen Hotel, direkt am Waldrand, mit modernem Wellnessbereich. Die ersten Tage waren ruhig, entspannt, unbeschwert.

Am letzten Tag wollte ich noch einmal alles mitnehmen: eine kleine Wanderung, 30 Minuten Fitnessprogramm, drei Saunagänge – und abends noch knapp 45 Minuten Spaziergang. Damals dachte ich, es sei ein gelungener Abschluss. Heute weiß ich: Es war vermutlich eine massive Überlastung.

Erste Symptome

Ein paar Tage später bekam ich Erkältungssymptome. Der Corona-Test war negativ. Ich schonte mich: Kein Rad zur Arbeit, kein Sport. Nach einer Woche schien alles überstanden. Am Abend startete ich wieder mein Trainingsprogramm. Bei den letzten Sit-ups spürte ich plötzlich einen kurzen, stechenden Schmerz im Kopf – OK, dachte ich. Infekt wohl doch noch nicht ganz auskuriert. Lieber noch ein paar Tage schonen.

Der Alltag bricht zusammen

Zwei Tage später, im Büro: mein Kopf fühlte sich an, als wäre er in Watte gepackt – dumpf, schwer, begleitet von Kopfschmerzen und Schwindel. Ich ging nach Hause, am Nachmittag wurde es besser. Doch am nächsten Morgen war alles wieder da.

Fortan wiederholte sich dieses Muster Tag für Tag: vormittags am schlimmsten, mittags leichter, nachmittags erneut schlechter. Jede größere körperliche Belastung verschlimmerte die Symptome. Selbst einfache Kopfbewegungen wie das Binden der Schnürsenkel führten zu Schwindel und dem Gefühl, als würde das Blut in meinen Kopf schießen.

Die Diagnose im Raum

Mein Hausarzt checkte mich gründlich durch, fand aber nichts. Körperlich sei alles in Ordnung. Doch schnell kam der Verdacht auf ME/CFS – wegen der typischen Verschlechterung nach Belastung. geholfen hat mir dieser frühe korrekte Anfangsverdacht leider nicht. 

Bis Ende November schleppte ich mich so durch. Dann schickte mich mein Orthopäde zum Osteopathen, um meine starken Verspannungen behandeln zu lassen. Er drückte auf Punkte, von denen ich nicht wusste, dass es sie gab.

Kurze Hoffnung – und der große Crash

Am nächsten Mittag geschah etwas Unglaubliches: Zum ersten Mal seit sechs Wochen war mein Kopf wieder klar. Euphorisiert trug ich am nächsten Tag eine schwere Tasche aus dem Auto in die Wohnung – meine Frau durfte wegen der Schwangerschaft nichts Schweres heben. Kurz danach war ich für eine Stunde „ausgenockt“ – hallo PEM.

Doch ich lernte nichts daraus. Am Tag darauf stieg ich zum ersten Mal seit Beginn der Symptomatik wieder aufs Rad und fuhr 20 Minuten zur Arbeit – etwas, das früher tägliche Routine war. Kaum angekommen: massiver Schweißausbruch, Herzrasen, Schwindel. Ich konnte nicht mehr sitzen, musste mich in der Ecke des Büros auf den Boden legen.

Es war der heftigste Zusammenbruch bis dahin. In diesem Moment wusste ich: Irgendetwas in mir war ernsthaft kaputt.

Wie es weiterging, erfahrt ihr im nächsten Teil.

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