Meine Erkrankung ME/CFS

CFS steht für Chronisches Fatigue-Syndrom (auf Englisch auch Chronic Fatigue Syndrome oder Myalgische Enzephalomyelitis – ME/CFS). Es handelt sich um eine komplexe Erkrankung, die durch anhaltende, schwere Erschöpfung gekennzeichnet ist, die nicht durch Schlaf oder Ruhe behoben wird und die das tägliche Leben erheblich beeinträchtigt.

Symptome

Zu den häufigsten Symptomen von ME/CFS gehören:

  • Extreme Müdigkeit, die nicht durch Schlaf oder Ruhe verbessert wird
  • Konzentrationsstörungen und Gedächtnisprobleme („Brain Fog“)
  • Schlafstörungen
  • Muskelschmerzen und Gelenkschmerzen
  • Kopfschmerzen
  • Empfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen
  • Schwindel oder Benommenheit
  • Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung (Post-Exertional Malaise)

Die genauen Ursachen und Krankheitsmechanismen von ME/CFS sind noch nicht vollständig geklärt. Die Forschung untersucht unter anderem immunologische, neurologische, vaskuläre und metabolische Veränderungen; häufig beginnt die Erkrankung nach einer Infektion. Eine heilende Therapie gibt es derzeit nicht. Die Behandlung orientiert sich an den individuellen Symptomen. Besonders wichtig ist ein angepasstes Energiemanagement (Pacing), um Überlastung und eine Verschlechterung der Symptome durch Post-Exertional Malaise (PEM) möglichst zu vermeiden.

Wie es mir geht

🧓Pflegegrad
PG 4
Seit 05.2021
♿Schwerbehindert
100 %
Seit 06.2021
🛏️Bettlägerigkeit
100%
Vollständig

🧠 Kognitive Funktionen

🧠 Konzentration

09.2026
Vorher: 2/10
Reiz-Reaktion, kein Fokus
Aktuell: 5/10
Einfache Tätigkeiten kurzzeitig

💭 Denken

09.2026
Vorher: 2/10
Reaktion ohne Reflexion
Aktuell: 7/10
Längere Denkstrecken möglich

📖 Lesen

09.2026
Vorher: 2/10
Einzelne Wörter
Aktuell: 5/10
Einfache Texte abschnittweise

💬 Kommunikation

🗣️ Sprechen

09.2026
Vorher: 2/10
Einzelne Wörter pro Stunde
Aktuell: 3/10
Sehr kurze Sätze mit Mühe

🎧 Zuhören

09.2026
Vorher: 2/10
Einzelne Laute möglich
Aktuell: 3/10
Wenige Sekunden Zuhören

⌨️ Schreiben

09.2026
Vorher: 2/10
Einzelne Zeichen oder Wörter
Aktuell: 5/10
Kurze Nachrichten möglich

🏃 Aktivitäten

🍽️ Ernährung

09.2026
Vorher: 2/10
Flüssignahrung oder kleine Bissen
Aktuell: 9/10
Geringe Einschränkungen beim Essen

📺 Fernsehen

09.2026
Vorher: 2/10
Sekundenweise Sehen möglich
Aktuell: 4/10
Sehr kurze Clips mit Pause

Mein Krankheitsverlauf

Phase 1

de_DEDeutsch