Kurpfalzglück | Sichtbarkeit für ME/CFS. Jetzt.

Ein Mann mit geschlossenen Augen liegt ruhig im Bett, während hinter ihm zwei Menschen ein Protestplakat mit der Aufschrift „ME/CFS sichtbar machen“ hochhalten. Daneben steht der Slogan „Sichtbarkeit für ME/CFS. Jetzt.“ und das Logo von Kurpfalzglück
Meinen aktuellen Zustand anzeigen (Stand: 09/2026)
🧓Pflegegrad
PG 4
Seit 05.2021
♿Schwerbehindert
100 %
Seit 06.2021
🛏️Bettlägerigkeit
100%
Vollständig

🧠 Kognitive Funktionen

🧠 Konzentration

09.2026
Vorher: 2/10
Reiz-Reaktion, kein Fokus
Aktuell: 5/10
Einfache Tätigkeiten kurzzeitig

💭 Denken

09.2026
Vorher: 2/10
Reaktion ohne Reflexion
Aktuell: 7/10
Längere Denkstrecken möglich

📖 Lesen

09.2026
Vorher: 2/10
Einzelne Wörter
Aktuell: 5/10
Einfache Texte abschnittweise

💬 Kommunikation

🗣️ Sprechen

09.2026
Vorher: 2/10
Einzelne Wörter pro Stunde
Aktuell: 3/10
Sehr kurze Sätze mit Mühe

🎧 Zuhören

09.2026
Vorher: 2/10
Einzelne Laute möglich
Aktuell: 3/10
Wenige Sekunden Zuhören

⌨️ Schreiben

09.2026
Vorher: 2/10
Einzelne Zeichen oder Wörter
Aktuell: 5/10
Kurze Nachrichten möglich

🏃 Aktivitäten

🍽️ Ernährung

09.2026
Vorher: 2/10
Flüssignahrung oder kleine Bissen
Aktuell: 9/10
Geringe Einschränkungen beim Essen

📺 Fernsehen

09.2026
Vorher: 2/10
Sekundenweise Sehen möglich
Aktuell: 4/10
Sehr kurze Clips mit Pause
  • Zeit der Veränderungen

    Großes Sorry – aber ich habe lange nichts von mir hören lassen. Seit meinem letzten Post zu Ostern hat sich einiges geändert. Zu allererst: Meine Eltern und ich sind Ende Mai umgezogen. Aus der lauten und heißen Mannheimer Innenstadt in eine ruhige Feldrandlage im beschaulichen Brühl. Die Gemeinde grenzt direkt an den Mannheimer Süden und…

    Weiterlesen…


  • Gelungene Osterüberraschung

    Auch bei mir ist heute morgen der Osterhase angehoppelt ;-). Ich wünsche Euch allen ein frohes Osterfest. Vielen Dank zugleich an alle, die mich mit guten Wünschen „beschenkt“ und an mich gedacht haben. Die Hintermoos-Renngruppe Die tollste Überraschung kam kurz vor den Feiertagen von meinem alten Ski-Kumpel Johannes aus Düsseldorf, mit dem ich in unserer…

    Weiterlesen…


  • Wechselvolle Zeiten

    Hallo liebe Blogleser, gestern war bei uns in Baden-Württemberg Landtagswahl. Ich habe in den vergangenen Wochen die Entwicklungen verfolgt und meine Stimme per Briefwahl abgegeben. Ich bin ein wenig stolz, dass ich es geschafft habe, das Wahlgeheimnis zu wahren: Die Kreuze habe ich eigenständig gemacht und auch den Umschlag selbst zugeklebt. Das knappe Wahlergebnis hat…

    Weiterlesen…


  • Nach dem Böllern

    Die Silvesternacht in Mannheim ist ´rum, noch in der Nacht wurde aufgeräumt. Auch für mich hat damit ein neues Jahr begonnen. Was es bringen wird… …let’s see. Ich wünsche Euch allen ein gutes Neues Jahr 2026 und viele neue Erlebnisse. Aufräumarbeiten nach Silvesterparty schnell erledigt. (Bild: Stadt Mannheim) Ein sehr überraschendes hatte ich kurz vor…

    Weiterlesen…


  • Was mich Ende ´25 bewegt

    Das Jahr neigt sich dem Ende zu – für mich ein Jahr voller Höhen und Tiefen. Ich möchte mich bei Euch allen zu allererst bedanken für: die vielen guten Wünschedie Spenden für mein geliebtes Magicdie finanzielle Unterstützung, die diesen Blog möglich machtdie (teilweise überraschenden) Besucheaber auch das Teilen dieser Web-Seite und meiner Social-Media-Posts. Die Resonanz…

    Weiterlesen…


  • Ständiger Pflegerwechsel stresst

    Hallo zusammen, Fabian hat mich (Mutter) gebeten, euch ein wenig auf dem Laufenden zu halten. Leider geht es ihm aktuell so schlecht wie lange nicht: Er kann wieder nicht allein essen, kaum reden, jegliches laute Geräusch macht ihm zu schaffen. Auch lesen ist derzeit nicht möglich – Fotos schaut er sich sehr dosiert an. Nachdem…

    Weiterlesen…


  • Gastbeitrag von Berit & Tanis

    Hallo zusammen, leider geht es Fabian aktuell wieder schlechter, weshalb er euch nicht selbst schreiben kann. Er schickt auf diesem Weg ganz liebe Grüße und freut sich, weiter von euch zu hören.   Damit die Website trotzdem am Laufen bleibt, hat Fabi uns darum gebeten, sie ein wenig mit Leben zu füllen. Wir, das sind Tanis…

    Weiterlesen…


  • ME/CFS und die Rückschläge

    Leider wieder ein Rückschlag

    Weiterlesen…


  • ME/CFS-Alltag: Zwischen Pflegerin Nr. 17, Klinik und Hoffnung

    Vier Retter, ein Tragetuch, Treppenstufen voller Anstrengung. Ein Ausblick auf einen Klinikbesuch mit ME/CFS.

    Weiterlesen…


  • ME/CFS Phase 1: Als das Leben aus dem Takt geriet

    Phase 1: Wie alles begann: Ein paar harmlose Tage im Herbst 2020 – Spaziergänge, Wellness, ein bisschen Sport. Nichts, das ich mir damals erklären konnte, deutete darauf hin, dass diese Zeit der Auslöser für eine monatelange, rätselhafte Abwärtsspirale werden würde.

    Weiterlesen…


de_DEDeutsch