ME/CFS-Alltag: Zwischen Pflegerin Nr. 17, Klinik und Hoffnung

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Neue Pflegerin

Heute hat eine neue Pflegerin bei mir begonnen – inzwischen die 17. Betreuungsperson in gut vier Jahren (nach Roman, Anna, Christina, Efa, Barbara, Elzbieta 1, Maria 1 – bei ihr wurde leider Krebs diagnostiziert und sie ist daran gestorben, Maria 2, Isabella, Longina, Jaczek, Violetta, Adrianna, Elzbieta 2, Valentina und Krystof).

Jeder Wechsel bedeutet für mich neue Abläufe, vieles neu erklären und erneut Vertrauen aufbauen. Gerade mit schwerem ME/CFS, wo jede kleinste Veränderung zusätzliche Energie kostet, ist das eine große Herausforderung. Gleichzeitig bin ich dankbar für jede helfende Hand.

Kliniktermin am Dienstag

Am Dienstag geht es ins Klinikum Mannheim (Urologie). Beim letzten Termin wurde dort sehr respektvoll und verständnisvoll mit meiner Erkrankung umgegangen – ich wurde ernst genommen, es wurde Rücksicht auf meine Belastungsgrenzen genommen und es gab keine abwertenden Kommentare. Etwas, das für viele selbstverständlich klingt, ist für Menschen mit ME/CFS leider überhaupt keine Selbstverständlichkeit.

Denn auch mir ist schon das Gegenteil passiert. Gerade mit ME/CFS erleben viele Betroffene:

• fehlendes Wissen bei Ärzt:innen über die Krankheit
• fehlende Rücksichtnahme auf die extrem eingeschränkte Belastbarkeit
• oder sogar abwertende Kommentare wie: „Sie müssen nur mehr Bewegung machen.“

Umso mehr bedeutet es, wenn einmal wirklich Respekt und Verständnis spürbar sind.

Geplant sind diesmal die Tumor-Nachkontrollen mit CT und Ultraschall sowie eine Magenspiegelung, um den Zustand meiner stark angegriffenen Speiseröhre zu überprüfen.

Auch hier spielt mein ME/CFS eine Rolle: Jede Untersuchung und jeder Aufenthalt ist körperlich enorm kräftezehrend.

Aufwendiger Transport

Der Transport ist jedes Mal ein kleiner Großeinsatz: Wegen der Treppe bei mir zu Hause braucht es zwei Rettungswagen, vier Rettungsassistent:innen, und ich werde im Tragetuch getragen.

Geplanter Aufenthalt & Erholung

Voraussichtlich bleibe ich zwei bis drei Nächte in der Klinik. Danach werde ich mich vermutlich eine Weile erholen müssen und kann hier weniger reagieren. Leider können selbst medizinisch notwendige Termine zu Post-Exertional Malaise (PEM) – einer Verschlechterung der Symptome führen.

 Wenn ich in der Klinik bin, freue ich mich sehr über Nachrichten von euch. Sie geben mir Kraft und helfen, die Zeit dort etwas leichter durchzustehen.

Danke!

Ein großes Dankeschön an euch alle: Durch eure Unterstützung konnten die Postkarten für Kurpfalzglück vollständig finanziert werden.  Das ist für mich ein wichtiges Signal – ihr macht es möglich, dass mein Projekt weiter wächst und mehr Sichtbarkeit für ME/CFS entsteht.

Als nächstes Finanzierungsprojekt stehen die jährlichen Betriebskosten an.

Wenn du Feedback hast, eigene Erfahrungen mit ME/CFS teilen möchtest oder einfach nur „Hallo“ sagen willst: Schreib mir gerne über die Kommentarfunktion oder persönlich, egal über welchen Kanal.

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