Zuerst einmal ein riesiges Dankeschön für die vielen Nachrichten, die mich in den letzten Wochen erreicht haben. Eure Rückmeldungen bedeuten mir viel. Leider konnte ich noch nicht auf alles antworten – aber ich freue mich unglaublich über Nachricht.
Beginnen möchte ich diesen Beitrag mit ein wenig Aufklärungsarbeit zu einem der wichtigsten Symptome von ME/CFS, der so genannten Post-Exertional Malaise (PEM).
PEM ist kein Ausdruck von normaler Erschöpfung, sondern eine krankhafte Reaktion auf Anstrengung – körperlich, geistig oder emotional.
Arbeiten mit angezogener Handbremse
Mir macht die Arbeit an Kurpfalzglück riesigen Spaß. Jede Idee, jede Gestaltung, jede Rückmeldung bedeutet mir viel. Gleichzeitig muss ich mich ständig selbst bremsen. 2-Faktor-Authentifizierungen, SMS-Codes, App-Benachrichtigungen, Formatierungen etc. kosten eine Menge Kraft.
Die Krankheit ist leider nicht weg – im Gegenteil: Sie macht sich zuverlässig bemerkbar, sobald ich ein paar Minuten zu viel an etwas arbeite.
Dann folgt die Quittung. Manchmal direkt. Manchmal mit mehreren Stunden oder Tagen Verzögerung. Bei mir aktuell mit „Brain Fog“, Kopfschmerzen, Muskelzuckungen, übermäßiger Geräuschempfindlichkeit, beschleunigtem Puls und starker Erschöpfung.
Was nach außen hin häufig als „der ist jetzt einfach mal kurz müde“ wahrgenommen wird, ist in Wahrheit eines der Kardinalsymptome von ME/CFS. Die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM).
PEM ist ein einzigartiges und belastendes Merkmal von ME/CFS, bei dem selbst geringe körperliche oder geistige Anstrengungen eine erhebliche, oft verzögerte Verschlechterung der Symptome verursachen können – über Stunden, Tage, Wochen oder Monate hinweg.
Komaroff & Lipkin, Nature Reviews Neurology, 2021
PEM ist kaum verständlich, schwer greifbar – und gerade deshalb so gefährlich. Denn sie schränkt nicht nur die körperliche Belastbarkeit von uns Betroffenen ein, sondern macht selbst alltägliche, erfreuliche Aktivitäten – wie ein Gespräch, Musik hören oder Schreiben – zu einem potenziellen Risiko. Ein massiver Verlust an Lebensqualität.
Endlich einmal mediale Aufmerksamkeit – „Das ist ein Staatsversagen.“
Mit diesem Satz bringt Karl Lauterbach im SPIEGEL-Interview vom 17. Juli 2025 auf den Punkt, was Betroffene von ME/CFS seit Jahren erleben: Ein systematisches, strukturelles Versagen – politisch, medizinisch und gesellschaftlich.
Bis zu 650.000 Menschen in Deutschland sind betroffen. Viele von ihnen jung. Viele weiblich. Viele schwer krank – aber ohne Hilfe, ohne Versorgung, ohne Perspektive.
Lauterbach erkennt die dramatische Lage erstmals deutlich an: Es brauche spezialisierte Anlaufstellen, mehr Forschung und eine bessere medizinische Ausbildung.
Auf LinkedIn habe ich eine längere Zusammenfassung und Bewertung des Interviews erstellt: LinkedIn Beitrag
Sichtbarkeit gesucht – und vom Internet geghostet
Ich dachte, ich mache mal das, was man heute so macht: Social Media aufbauen, Reichweite gewinnen, ME/CFS sichtbarer machen. Kurpfalzglück jetzt überall dort, wo Menschen scrollen statt reden. Wäre super, wenn ihr mir dort folgt:
Doch kaum online, kam das große digitale Stirnrunzeln:
- Facebook und Instagram wollen mich löschen.
Der Grund? Urheberrechtsverletzung. (Obwohl alle Bilder von mir oder KI-generiert sind – hab ich den Algorithmus etwa überfordert?) - Meta-Werbeaccount: gesperrt.
Angeblich „verdächtige Zahlungsaktivitäten“. Ich: schwer krank. Meta: „Sie wirken verdächtig aktiv.“ - Google-Unternehmensprofil: deaktiviert.
Jetzt bin ich offiziell: „Anbieter von Unterhaltungsautomaten in Mannheim.“ Stimmt schon irgendwie. Ich unterhalte mich regelmäßig mit Bots und Algorithmen.
Bin ich wirklich so ein böser Mensch?
Oder ist es einfach nur verdammt schwer, als chronisch kranker Aktivist in der digitalen Welt ernst genommen zu werden?
Wie du helfen kannst
Ganz ehrlich: Für mich alleine ist das leider nicht zu stemmen. Wenn du dich mit Social Media, Werbung, Google oder Meta auskennst oder einfach Lust hast, Teil von Kurpfalzglück zu werden:
Melde dich: Ich brauche Hilfe. Und Sichtbarkeit braucht Menschen.
Was sich sonst noch getan hat
Auch wenn meine Energie begrenzt ist – hinter den Kulissen hat sich einiges getan:
🆕 Neues Startseitenbild & Slogan
Die Startseite wurde neu gestaltet – mit einem ausdrucksstarken Bild und einem neuen, kraftvollen Slogan: „ME/CFS sichtbar machen. Jetzt.“
🔗 Teilen leicht gemacht
Neue Social-Media-Buttons ermöglichen es, Blogbeiträge und Inhalte noch einfacher zu teilen. Denn Sichtbarkeit entsteht durch Menschen wie dich.
⚙️ Technik & Rechtliches
In den letzten Wochen habe ich die Datenschutzerklärung überarbeitet, die Cookie-Einstellungen aktualisiert und die Seitenperformance, insbesondere auf mobilen Geräten verbessert. Dinge, die im Hintergrund laufen – aber viel Zeit, Energie und leider auch Geld kosten.
❤️ Neue Spendenseite – klarer und gezielter
Auf der neu gestalteten Spendenseite hast du jetzt zwei Möglichkeiten zu helfen:
- Kurpfalzglück direkt unterstützen
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