Nach einem sehr schweren Jahr gibt es endlich wieder gute Nachrichten: Mir geht es deutlich besser. Und weil sich in letzter Zeit einiges angesammelt hat, wird das heute ein etwas längeres Lebenszeichen. Mit einem großen Dankeschön, alten Freunden, einer Blutabnahme und erstaunlich viel Programm vor meinem Fenster.
Andere müssen für Abwechslung das Haus verlassen. Bei mir kommen inzwischen sogar Hochzeiten und Landmaschinen vorbei.
Mir geht es deutlich besser
In den vergangenen zwei Wochen habe ich einen riesigen Sprung gemacht. Das ist nicht nur ein vorsichtiges „Vielleicht ist es heute ein bisschen besser“, sondern eine Veränderung, die ich deutlich spüre. Nach dem vergangenen Jahr bedeutet mir das unglaublich viel.
Ich hoffe sehr, dass diese Verbesserung diesmal dauerhaft bleibt. Gleichzeitig möchte ich nicht schon nach zwei guten Wochen verkünden, dass jetzt alles überstanden ist. Dafür steht dieses „hoffentlich“ noch zu deutlich im Raum. Im Moment freue ich mich über das, was besser geworden ist, ohne daraus gleich eine Prognose für die nächsten Monate machen zu wollen.
Besser bedeutet auch nicht gesund. Mein Alltag ist weiterhin stark eingeschränkt. Aber innerhalb dieser engen Grenzen kann eine Verbesserung einen gewaltigen Unterschied machen. Manchmal zeigt sich das ausgerechnet an Dingen, die für andere kaum eine Erwähnung wert wären.
Zum Beispiel an einem Mähdrescher. Dazu gleich mehr.
Was für tolle Freunde ich habe
Zuerst möchte ich euch danken. Meinen Freunden, allen Unterstützern und allen, die im vergangenen schweren Jahr an mich gedacht haben.
Eure Nachrichten und Fotos haben mir sehr geholfen. Sie haben ein Stück von eurem Leben zu mir gebracht, während mein eigener Alltag ziemlich eng begrenzt war. Zu wissen, dass ihr mich nicht vergessen habt, war wichtig. Sehr wichtig.
Einige Aktionen möchte ich besonders erwähnen: Da wurde am eigenen Geburtstag eine Spendenaktion für mich organisiert. An einem Tag, an dem man selbst im Mittelpunkt stehen könnte, an mich zu denken und andere zum Helfen einzuladen – das hat mich sehr berührt.
Dann kam ein handgeschriebener Brief. Sechs Seiten! Allein die Zeit und Aufmerksamkeit, die darin stecken. Sechs Seiten, die jemand für mich geschrieben hat, sind ein Geschenk, das sich nicht in Euro ausdrücken lässt.
Und plötzlich meldeten sich Menschen wieder, zu denen ich seit vielen Jahren keinen Kontakt mehr hatte. Aus meiner Grundschulzeit in Berlin – nach etwa 30 Jahren. Ein Freund vom Skifahren nach rund 20 Jahren. Eine Freundin aus dem Studium nach 13 Jahren. Und eine ehemalige Arbeitskollegin nach ungefähr zehn Jahren.
Dreißig Jahre! Da bekommt „lange nichts voneinander gehört“ noch einmal eine ganz andere Größenordnung. Offenbar muss man eine Verbindung nicht vorschnell abschreiben, nur weil sehr viel Zeit dazwischenliegt.
Das soll ausdrücklich kein Wettbewerb der großen Gesten sein. Auch eine kurze Nachricht oder ein Foto kann mir viel bedeuten. Ihr müsst weder sechs Seiten schreiben noch erst ein rundes Jubiläum unserer letzten Begegnung abwarten. Ich freue mich, von euch zu hören.
Vor meinem Fenster war einiges los
Ein Mähdrescher als Fortschrittsanzeiger
Das Feld vor meinem Fenster wurde abgeerntet. Für die meisten Menschen wäre damit die Geschichte schon erzählt. Für mich nicht.
2021, als ich in Nufringen lebte, war der Lärm der Landmaschinen eine brutale Qual. „Lästig“ oder „unangenehm“ beschreibt nicht annähernd, was ich damals erlebt habe. Es fühlte sich wie Folter an.
Und diesmal? Kein Problem.
Das klingt unspektakulär, ist für mich aber eine riesige Nachricht. Es ging nicht darum, ob mir die Ernte besonders gut gefallen hat. Entscheidend war, dass ich sie ertragen konnte, ohne diese Qual von damals.
Dass ein Mähdrescher einmal in einem Beitrag über meine gesundheitlichen Fortschritte auftauchen würde, hätte ich früher auch nicht gedacht.
Mit Pauken, ohne Trompeten
Als Nächstes gab es eine Brautabholung direkt vor meinem Fenster. Mit Pauken. Ohne Trompeten – musikalisch war also immerhin noch Luft nach oben.
Zum Glück ging es mir zu diesem Zeitpunkt schon besser. So war das Ganze halbwegs erträglich. Nicht gerade mein Wunschprogramm direkt vor dem Schlafzimmer, aber ich war sehr froh, dass ich den Lärm diesmal einigermaßen aushalten konnte.
Mein Fenster entwickelt sich jedenfalls zu einem ziemlich vielseitigen Veranstaltungsort. Auf die Programmgestaltung habe ich leider wenig Einfluss.
Die Markise machte einen Abgang
Und dann stürzte auch noch die Markise vor meinem Fenster ab. Während ich mich hier zurückmelde, verabschiedet sich also erst einmal ein Teil der Ausstattung.
Zum Glück war sie direkt am nächsten Morgen wieder repariert. Dafür bin ich sehr dankbar. Nach Ernte und Brautabholung hätte es diesen zusätzlichen Programmpunkt nicht unbedingt gebraucht.
Was sich sonst noch verändert hat
Auch die Webseite habe ich aktualisiert. Unter anderem ist die Beschreibung meines Gesundheitszustands jetzt auf dem aktuellen Stand. Wer genauer nachlesen möchte, wie es mir geht, findet dort die überarbeiteten Informationen.
Außerdem gab es einen Wechsel in der Pflege. Diesmal kommt meine Pflegekraft aus Lettland; sonst waren es Pflegekräfte aus Polen. Allerdings ist es kein ganz neues Gesicht: Diese Pflegekraft war schon einmal bei mir. Also auch hier ein Wiedersehen, passend zum Titel dieses Beitrags.
Im Dienste der Wissenschaft
Auch die Forschung war bei mir zu Besuch: PD Dr. med. Susanne Delecluse kam zur Probenentnahme. Der Kontakt entstand über die Regionalgruppe LU. Dort wurden Teilnehmer für eine Studie zu ME/CFS nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus (EBV) gesucht. Ich habe dafür Blut- und Speichelproben abgegeben.
Die Studienunterlagen beschreiben die Untersuchung von Herpesvirus-Reaktivierungen bei Menschen nach einer Nierentransplantation. Gesucht werden Biomarker – messbare biologische Merkmale, die eine erneute Aktivierung der Viren vorhersagen könnten. Außerdem wird untersucht, ob bestimmte genetische Merkmale diese Reaktivierung beeinflussen. Es geht also auch um die Frage, welche individuellen Voraussetzungen dabei eine Rolle spielen.
Mich interessiert daran besonders die übergeordnete Frage: Warum können Infektionen bei verschiedenen Menschen so unterschiedliche gesundheitliche Folgen haben? Gerade aus meiner Perspektive als ME/CFS-Betroffener ist das eine Frage, auf die ich mir wissenschaftlich fundierte Antworten wünsche.
Meine Teilnahme ist keine Behandlung; ein unmittelbarer Nutzen für meine eigene Behandlung ist nicht vorgesehen. Trotzdem freue ich mich, mit meinen Proben zur Forschung beitragen zu können. Auch vom Bett aus.
Quelle zum beschriebenen Studienziel: Studieninformation „Identifizierung von Biomarkern für die Reaktivierung des Herpesvirus und damit verbundener Erkrankungen bei Nierentransplantationsempfängern“, Version 1 vom 12.06.2025. Der ME/CFS-Bezug der Teilnahme stammt aus der Anfrage über die Regionalgruppe LU.
Wieder hier. Und der Blick geht nach vorn.
Zum Abschluss gibt es heute zwei Songs.
Westernhagens „Wieder hier“ passt zu meinem Lebenszeichen. Ich melde mich zurück – nicht mit der Behauptung, dass alles wieder wie früher ist, sondern mit der Freude darüber, dass gerade wieder mehr möglich ist.
Westernhagen: „Wieder hier“ (MTV Unplugged) auf YouTube anhören – offizielle Audiofassung mit Coverbild.
Und dann Oasis mit „Don’t Look Back in Anger“. Für mich gehört dazu heute vor allem dieser Gedanke: Der Blick geht nach vorn. Das schwere Jahr wird dadurch nicht ungeschehen. Aber ich möchte nicht nur darauf zurückschauen, sondern mich auch über das freuen, was jetzt wieder möglich wird.
Stimmt ab und schreibt mir in die Kommentare, welcher der beiden Songs euch mehr anspricht. Vielleicht verbindet ihr ja auch eine eigene Geschichte damit.
Vor allem aber: Danke, dass ihr da seid. Schickt mir weiter eure Nachrichten, eure Fotos und kleine Einblicke in euren Alltag. Auch dann, wenn wir lange nichts voneinander gehört haben.
Ich freue mich auf euch.
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